16. April 2024
Jahrestagung 2024
Angeborene Stoffwechselkrankheiten: internistische Versorgung
Veranstalter: ASIM mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Wiesbaden
Programm ASIM-Symposium 2024
16. April 2024, Uhrzeit: 09:00 – 10:00 Uhr
Mitgliederversammlung ASIM
Ort: Hotel Dorint · Pallas
Auguste-Viktoria-Straße 15
65185 Wiesbaden
23. – 24. März 2023
Diätetik-Treffen, Düsseldorf 2023:
Von Pädiatrie bis Erwachsenenmedizin mit Blick auf kulturelle Diversität
Veranstalter: Danone Deutschland GmbH Metabolics Expert Centre D-A-CH
Ort: Düsseldorf
NuMe Diätetik-Treffen Düsseldorf 2023_Programm_10012023
25. April 2023
Jahrestagung 2023
Angeborene Stoffwechselkrankheiten für Internistinnen und Internisten
Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Wiesbaden
Programm ASIM-Symposium 2023
25. April 2023, Uhrzeit: 09:15 Uhr
Mitgliederversammlung ASIM
Ort: Hotel Dorint · Pallas
Auguste-Viktoria-Straße 15
65185 Wiesbaden
07. September 2023
UPDATE PKU – über die verlorene Generation
und Neues zur Zahngesundheit
Veranstalter: Danone Deutschland GmbH Metabolics Expert Centre D-A-CH
Webinar
Prog_PKU_Programm-Online_09-2023_online_final
10. Oktober 2023
Update – Therapie von hepatischen Glykogenosen im Erwachsenenalter
Veranstalter: Vitaflo mit Moderation von Prof. Klaus Parhofer
Webinar
Vitaflo Einladung GSD Webinar 10 Okt 23 ASIM
01. Mai 2022
Jahrestagung 2022
ASIM-Symposium: Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen – Was kommt auf uns zu?
Veranstalter: ASIM mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Wiesbaden
Programm ASIM-Symposium 2022
01. Mai 2022, 13:30 – 14:30 Uhr
ASIM-Mitgliederversammlung
Hotel Dorint · Pallas
Auguste-Viktoria-Straße 15
D-65185 Wiesbaden
Raum London
22. Juni 2022
Seltene Erkrankungen – „Selten aber Wichtig“
Veranstalter: Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin
Charité, Universitätsmedizin Berlin
Ort: Berlin
Selten-aber-wichtig_4s_04-2022_web
26. Oktober 2022
„Alkaptonurie, klinische Präsentation, Management und Monitoring“ – Webinar
Veranstalter: Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie,
UK Düsseldorf
Online Webinar
Einladung AKU Webinar_V2
25. – 26. November 2022
196. Tagung der RWGIM e.V.
Update und Innovation
Veranstalter: RWGIM – Rheinisch-Westfälische Ges. für Innere Medizin
Ort: Gelsenkirchen
RWGIM 2022 Update and Innovation
Rheinisch-Westfälische Gesellschaft für Innere Medizin
Düsseldorfer PKU-Tag 2021 für Erwachsene
26. Juni 2021 Online-Seminar
Veranstalter: Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
Universitätsklinikum Düsseldorf
https://phenylcetonurie.org/WordPress3/wp-content/uploads/2021/07/Flyer-PKU-Ddorf.pdf
Seltene Erkrankungen „Das Seltene im Häufigen“
22. September 2021 Online-Veranstaltung
Veranstalter: Charité – Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin
Programm ONLINE-FB_seltene-Erkrankungen_4s_09-2021
Hinweis: voraussichtlich Online, ggf. Präsenz-Veranstaltung
Bitte prüfen Sie diese Webseite auf Aktualisierungen: https://seltene-erkrankungen.charite.de
Angeborene Stoffwechselerkrankungen: Klinik, Diagnostik, Therapie
10. September 2021 als Online-Fortbildungsprogramm
Veranstalter: Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V.
https://www.syndromtag.de/index.html
https://www.syndromtag.de/de/programm.html
https://www.syndromtag.de/de/allgemeine-hinweise/anmeldung.html
https://ememberline.de/dgfh-muenchen/AHG/va_anmeldung.php?kursid=2055
Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselstörungen bleiben weiterhin ohne Rechtsanspruch auf spezialfachärztliche Versorgung – § 116 b Absatz 2 des SGB V bleibt unverändert. Die ASIM wird weiterhin politisch aktiv bleiben, um diese grundlose und unverständliche Einschränkung im §116 aufzuheben.
Pressemitteilung der DIG PKU zum TSVG
Mit einem Schreiben an die Politik fordert die DIG PKU die Gewährleistung einer adäquaten Versorgung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen
Einsatz für die „Waisen der Medizin“: Düsseldorfer Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten Einrichtungen in Deutschland
Pressemitteilung, 14.02.2018
Prof. Dr. Stephan vom Dahl mit dem Bundesverdienstkreuz. In der Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am UKD werden jährlich über 450 Patientinnen und Patienten betreut. Die Ambulanz war eine der ersten ihrer Art in Deutschland. Foto: UKD/Kesting
Düsseldorf (ukd/dre). Als Experte für seltene Stoffwechselerkrankungen betreut er am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) Patienten aus ganz Deutschland. Sein ehrenamtliches Engagement für Patienten mit seltenen Erkrankungen geht jedoch noch weit darüber hinaus: Ende Januar erhielt UKD-Mediziner Prof. Dr. Stephan vom Dahl in Köln das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.
Prof. Dr. Stephan vom Dahl arbeitet als Oberarzt in der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des UKD (Klinikdirektor: Prof. Dr. Dieter Häussinger). In der Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen der Klinik werden jährlich über 450 Patientinnen und Patienten betreut. Die Ambulanz war eine der ersten ihrer Art in Deutschland. „Unsere Arbeit für diese Patienten ist zudem ein wichtiger Pfeiler des Zentrums für seltene Erkrankungen am UKD.“ In diesem klinikweiten Zentrum arbeiten Experten verschiedener Fachrichtungen eng zusammen, etwa aus der Humangenetik oder aus der Kinderklinik des UKD.
Derzeit werden rund 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise bis zu acht Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Prof. vom Dahl: „Seltene Erkrankungen sind damit also durchaus eine häufige Diagnose in der Gesamtheit. Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität der einzelnen Erkrankung ist es für viele Menschen und speziell für ihre Angehörigen allerdings oft ein langer Weg, bis ein Mediziner eine zutreffende Diagnose stellt und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können.“
Für Prof. vom Dahl ist gerade die enge und oft auch lange Zusammenarbeit mit den Patienten und ihren Angehörigen wichtig: „Natürlich kann es dauern, bis man eine Lösung für ein komplexes Problem gefunden hat. Aber hat man diese Lösung gefunden und die Therapie funktioniert: Das ist eine enorme und schnelle Verbesserung für das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen.“ Auch vor diesem Hintergrund engagiert sich Prof. vom Dahl ehrenamtlich in zahlreichen Patientenvereinigungen, etwa in der Gaucher-Gesellschaft Deutschland , der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V sowie der Leber-Liga e.V mit Sitz in Düsseldorf.“ (HVD). Zudem ist er Herausgeber des Lehrbuchs „Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen“.
Gemeinsam mit seinen Kollegen wird auch eine „Transitionssprechstunde“ für junge Patienten angeboten, die bislang von Kinderärzten versorgt wurden, die aber nun das Erwachsenenalter erreicht haben. „So können wir den Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin eng begleiten. Gerade das ist für die Patienten und ihre Familien wichtig, da sie ja oft große Teile ihres Lebens von ´ihrem´ Arzt versorgt wurden und nun ein neues Vertrauensverhältnis aufbauen müssen.“ Der Bedarf an spezialisierten Ambulanzen ist übrigens groß: „Unsere Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten dieser Art in Deutschland. Aber auch bei uns beträgt die Wartezeit rund sechs Monate.“
Die Auszeichnung mit dem Bundesverdienstorden stellt für ihn nun eine weitere Motivation für seine Arbeit in der Klinik, aber auch für sein ehrenamtliches Engagement außerhalb der Klinik dar. Klinikdirektor Prof. Dr. Dieter Häussinger sieht das ähnlich: „Die Auszeichnung für Prof. vom Dahl ist eine große Anerkennung für die Arbeit mit den Patienten, die nicht selten eine lange Odyssee hinter sich haben, bis sie auf den richtigen Experten treffen. Und auch dann ist die Arbeit oft mühsam, erfordert Geduld und enorme Sachkenntnis. Ich freue mich sehr, dass dieses Engagement nun in dieser Form gewürdigt wurde.“
Kontakt:
Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl
Oberarzt
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
(Direktor: Prof. Dr. Dieter Häussinger)
Universitätsklinikum Düsseldorf
Oberarztsekretariat: 0211 / 81-04041
stephan.vomdahl@med.uni-duesseldorf.de
29. April 2017
Jahrestagung 2017
Auf Herz und Nieren – Organmanifestationen seltener Stoffwechselkrankheiten
Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Mannheim
ASIM erstellt QM-Programm für Zentren
Bewerbungen für ISO 9001:2015 von ASIM unterstützt
Pressemitteilung 2017-05-18.docx
Mit freundlicher Unterstützung von
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