• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen  (ACHSE  e. V.)
• Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD e. V.)
• Deutsche Interessengemeinschaft Phenyketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e. V. (DIG PKU e.V.)
• Deutsche Leberhilfe e. V.
• Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V.
• Cholesterin und Co e. V. (CholCo e. V.)
• SHG Glykogenose Deutschland e. V.
• Deutschsprachige SHG für Alkaptonurie e. V. (DSAKU e. V.)
• Ges. für Mukopolysacharidosen e. V. 
• Deutsche Ges. für Muskelkranke e. V. 
• Verein für angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS e. V.)

• Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS)
• Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM)
• Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)

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