Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.)
- Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD e. V.)
- Deutsche Interessengemeinschaft Phenyketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e. V. (DIG PKU e.V.)
- Deutsche Leberhilfe e. V.
- Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V.
- Cholesterin und Co e. V. (CholCo e. V.)
- SHG Glykogenose Deutschland e. V.
- Deutschsprachige SHG für Alkaptonurie e. V. (DSAKU e. V.)
- Ges. für Mukopolysacharidosen e. V.
- Deutsche Ges. für Muskelkranke e. V.
- Verein für angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS e. V.)