Stellungnahme der ASIM an das BMG – ASIM unterstützt Initiative der DIG PKU zur Änderung des §116 b SGB V von „Kindern“ zu „Patienten“

SGB V § 116 b befasst sich mit der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung. Unter Punkt 2 sind seltene Erkrankungen und Erkrankungszustände mit entsprechend geringen Fallzahlen aufgeführt, die unter diesen Paragraphen fallen. Hier heißt es unter

j) Versorgung von Kindern mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Gemeinsam mit anderen Fachgesellschaften wie der APS fordert die ASIM eine Änderung dieses Punktes. Angeborene Stoffwechselkrankheiten bestehen ein Leben lang, gerade Erwachsene mit diesen werden in Deutschland nicht ausreichend versorgt. Die Beschränkung auf Kinder muss daher entfallen!

2020_11_12 Stellungnahme BMG

2021

18. April 2021
Jahrestagung
Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen: Was kommt auf uns zu?
Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Wiesbaden
Programm vorläufig ASIM-Symposium 2021

 

2020

23./24. Oktober 2020
EGS – Galnet 2020 Zoom Webinar on the 23rd and 24th of October 2020 (Galactoseamia)
EGS – GalNet 2020 online conference

 

17. Juli 2020
3. PKU im Fokus
Neue Horizonte: Palynziq in Deutschland

Veranstalter: Biomarin
Veranstaltungsform: Webinar
ProgrammPKUimFokus Webinar (deutsch) FINAL

 

26. April 2020
ABGESAGT: Jahrestagung 2020
Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen: Was kommt auf uns zu?

Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Wiesbaden
Programm ASIM-Symposium 2020

 

01. Februar 2020
Schwangerschaft und PKU (Curriculum Modul B)
Schulungsprogramm zur Prävention des maternalen PKU-Syndroms

Veranstalter: Universitätsklinik Leipzig
Stoffwechselzentrum der Kinder- und Erwachsenenmedizin
Ort: Leipzig
Vorbereitung von PKU-Patientinnen auf eine Schwangerschaft – Leipzig

Infektionsrisiken durch COVID-19 bei seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen – Empfehlungen

Infektionsrisiken durch COVID.docx

ASIM-Konsil

Experten-Netzwerk leistet Beitrag zur Verbesserung der Versorgungsqualität

ASIM initiiert regelmäßigen Austausch zwischen Stoffwechselexperten

„Nicht nur Patienten und ihre Familienangehörigen profitieren vom gegenseitigen Meinungs- und Erfahrungsaustausch. Um dem Bedarf an regelmäßigem Austausch zu klinischen Fragestellungen bei der Betreuung erwachsener Patienten gerecht zu werden, hat die Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) Telefonkonferenzen für Ärzte, Diätassistentinnen und andere Stoffwechselexperten ins Leben gerufen.

Diese „ASIM-Konsile“ sollen etwa zwei- bis viermal jährlich stattfinden. Experten der ASIM können klinische Fragestellungen und Probleme jeder Art besprechen und diskutieren. Diese können die Diagnostik, die Behandlung oder ethische Fragestellungen auch zu anonymisierten konkreten Einzelfällen betreffen.

Die Konsile können durch den bedarfsorientierten Informationsaustausch einen wichtigen und unmittelbaren Beitrag zur Verbesserung der Versorgungsqualität erwachsener Patienten leisten. Nicht nur Ärzte, die bisher wenige Erfahrungen mit Stoffwechselpatienten gesammelt haben, profitieren vom Wissen ihrer erfahrenen Kollegen. Gleichzeitig erhält die ASIM einen Überblick über die wichtigsten Behandlungsaspekte und Fragestellungen z.B. für weitere Fortbildungs- und Forschungsprojekte….“ 1

1Artikel der Vereinszeitschrift PHEline der DIG PKU (Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.)

Weitere Informationen zu den ASIM-Konsilen unter Rubrik: ASIM-Konsile

2019

05. Mai 2019
Jahrestagung 2019
Müdigkeit und Belastungsintoleranz:
Wann an seltene Stoffwechselkrankheiten denken?

Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Wiesbaden

Programm ASIM-Symposium 2019

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28. September 2019
Schwangerschaft und PKU (Curriculum Modul A)
Schulungsprogramm zur Prävention des maternalen PKU-Syndroms

Veranstalter: Universitätsklinik Leipzig
Stoffwechselzentrum der Kinder- und Erwachsenenmedizin
Ort: Leipzig

Vorbereitung von PKU-Patientinnen auf eine Schwangerschaft – Leipzig

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29. November 2019

Genetik-Kurs: Genetik-Crash-Kurs zum Erwerb der „Bescheinigung über die Qualifikation zur genetischen Beratung gemäß § 7 Abs. 1,3 Gendiagnostikgesetz (GenDG)
(für Fachärzte, deren Facharztprüfung mindestens 5 Jahre zurückliegt)
im Rahmen der 194. Tagung der RWGIM e. V. vom 29.11.-30.11.2019
Veranstalter: Rheinisch-Westfälische Gesellschaft für Innere Medizin e. V.
Ort: Dortmund

Programm RWGIM 2019

2018

16. April 2018
Jahrestagung 2018
Angeborene Lipidstoffwechselstörungen: Seltenes zu Cholesterin & Co.

Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Mannheim

Flyer Programm-ASIM-Sympos2018_20180316

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07. November 2018
14. Stoffwechsel-Colloquium
Einbindung von C-Zentren nach NAMSE – Phenylketonurie

Veranstalter: Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
Charité Univ.medizin, Campus Virchow Klinikum
Ort: Berlin

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26. September 2018
13. Stoffwechsel-Colloquium
Einbindung von C-Zentren nach NAMSE – Mukopolysaccharidosen

Veranstalter: Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
Charité Univ.medizin, Campus Virchow Klinikum
Ort: Berlin

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06. Juni 2018
12. Stoffwechsel-Colloquium
Einbindung von C-Zentren nach NAMSE – Morbus Pompe

Veranstalter: Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
Charité Univ.medizin, Campus Virchow Klinikum
Ort: Berlin

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09. Mai 2018
Grundlagen der Humangenetik und Humangenetische Untersuchungen
bei Diabetes mellitus, Fettstoff-wechselstörungen und Herz- und Gefäß-Erkrankungen

Veranstalter: Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG)
Ort: Berlin

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25. April 2018
11. Stoffwechsel-Colloquium
Einbindung von C-Zentren nach NAMSE – Morbus Gaucher

Veranstalter: Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
Charité Univ.medizin, Campus Virchow Klinikum
Ort: Berlin

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28. Febrauar 2018
10. Stoffwechsel-Colloquium
Einbindung von C-Zentren nach NAMSE – Auftaktveranstaltung

Veranstalter: Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
Charité Univ.medizin, Campus Virchow Klinikum
Ort: Berlin

Anfrage der DIG PKU zur Öffnung der spezialfachärztlichen Ambulanzen für seltene Stoffwechselerkrankungen auch für Erwachsene abgelehnt

Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselstörungen bleiben weiterhin ohne Rechtsanspruch auf spezialfachärztliche Versorgung – § 116 b Absatz 2 des SGB V bleibt unverändert. Die ASIM wird weiterhin politisch aktiv bleiben, um diese grundlose und unverständliche Einschränkung im §116 aufzuheben.

Pressemitteilung der DIG PKU zum TSVG

Mit einem Schreiben an die Politik fordert die DIG PKU die Gewährleistung einer adäquaten Versorgung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen

An die Politik

 

Die ASIM begrüßt die längerfristige Weiterfinanzierung der NAMSE Geschäftsstelle

Petition erfolgreich

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-können-nicht-länger-warten/u/23366958?cs_tk=ATd7XtShZyJGM0YzulsAVNKDu4VOFe_BZGzde7fqtA%3D%3D&utm_campaign=603ba56e08534bf29c378c1f0e4c2c0e&utm_medium=email&utm_source=petition_update&utm_term=cs

2017

29. April 2017
Jahrestagung 2017
Auf Herz und Nieren – Organmanifestationen seltener Stoffwechselkrankheiten

Veranstalter: ASIM-Symposium mit DGIM (Dt. Ges. für Innere Medizin)
Ort: Mannheim

Flyer ASIM Symposium 2017