Aktuell

Die ASIM begrüßt die längerfristige Weiterfinanzierung der NAMSE Geschäftsstelle

Petition erfolgreich

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-können-nicht-länger-warten/u/23366958?cs_tk=ATd7XtShZyJGM0YzulsAVNKDu4VOFe_BZGzde7fqtA%3D%3D&utm_campaign=603ba56e08534bf29c378c1f0e4c2c0e&utm_medium=email&utm_source=petition_update&utm_term=cs

Pressemitteilung: Seltene Erkrankungen – UKD-Mediziner Prof. Dr. Stephan vom Dahl erhält Bundesverdienstkreuz

Einsatz für die „Waisen der Medizin“: Düsseldorfer Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten Einrichtungen in Deutschland

Pressemitteilung, 14.02.2018

Dahl-vom-Stephan-Prof_UKD_2018-web

Prof. Dr. Stephan vom Dahl mit dem Bundesverdienstkreuz. In der Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am UKD werden jährlich über 450 Patientinnen und Patienten betreut. Die Ambulanz war eine der ersten ihrer Art in Deutschland. Foto: UKD/Kesting

Düsseldorf (ukd/dre). Als Experte für seltene Stoffwechselerkrankungen betreut er am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) Patienten aus ganz Deutschland. Sein ehrenamtliches Engagement für Patienten mit seltenen Erkrankungen geht jedoch noch weit darüber hinaus: Ende Januar erhielt UKD-Mediziner Prof. Dr. Stephan vom Dahl in Köln das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.

Prof. Dr. Stephan vom Dahl arbeitet als Oberarzt in der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des UKD (Klinikdirektor: Prof. Dr. Dieter Häussinger). In der Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen der Klinik werden jährlich über 450 Patientinnen und Patienten betreut. Die Ambulanz war eine der ersten ihrer Art in Deutschland. „Unsere Arbeit für diese Patienten ist zudem ein wichtiger Pfeiler des Zentrums für seltene Erkrankungen am UKD.“ In diesem klinikweiten Zentrum arbeiten Experten verschiedener Fachrichtungen eng zusammen, etwa aus der Humangenetik oder aus der Kinderklinik des UKD.

Derzeit werden rund 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise bis zu acht Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Prof. vom Dahl: „Seltene Erkrankungen sind damit also durchaus eine häufige Diagnose in der Gesamtheit. Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität der einzelnen Erkrankung ist es für viele Menschen und speziell für ihre Angehörigen allerdings oft ein langer Weg, bis ein Mediziner eine zutreffende Diagnose stellt und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können.“

Für Prof. vom Dahl ist gerade die enge und oft auch lange Zusammenarbeit mit den Patienten und ihren Angehörigen wichtig: „Natürlich kann es dauern, bis man eine Lösung für ein komplexes Problem gefunden hat. Aber hat man diese Lösung gefunden und die Therapie funktioniert: Das ist eine enorme und schnelle Verbesserung für das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen.“ Auch vor diesem Hintergrund engagiert sich Prof. vom Dahl ehrenamtlich in zahlreichen Patientenvereinigungen, etwa in der Gaucher-Gesellschaft Deutschland , der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V sowie der Leber-Liga e.V mit Sitz in Düsseldorf.“ (HVD). Zudem ist er Herausgeber des Lehrbuchs „Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen“.

Gemeinsam mit seinen Kollegen wird auch eine „Transitionssprechstunde“ für junge Patienten angeboten, die bislang von Kinderärzten versorgt wurden, die aber nun das Erwachsenenalter erreicht haben. „So können wir den Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin eng begleiten. Gerade das ist für die Patienten und ihre Familien wichtig, da sie ja oft große Teile ihres Lebens von ´ihrem´ Arzt versorgt wurden und nun ein neues Vertrauensverhältnis aufbauen müssen.“ Der Bedarf an spezialisierten Ambulanzen ist übrigens groß: „Unsere Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten dieser Art in Deutschland. Aber auch bei uns beträgt die Wartezeit rund sechs Monate.“

Die Auszeichnung mit dem Bundesverdienstorden stellt für ihn nun eine weitere Motivation für seine Arbeit in der Klinik, aber auch für sein ehrenamtliches Engagement außerhalb der Klinik dar. Klinikdirektor Prof. Dr. Dieter Häussinger sieht das ähnlich: „Die Auszeichnung für Prof. vom Dahl ist eine große Anerkennung für die Arbeit mit den Patienten, die nicht selten eine lange Odyssee hinter sich haben, bis sie auf den richtigen Experten treffen. Und auch dann ist die Arbeit oft mühsam, erfordert Geduld und enorme Sachkenntnis. Ich freue mich sehr, dass dieses Engagement nun in dieser Form gewürdigt wurde.“

Kontakt:

Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl
Oberarzt
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
(Direktor: Prof. Dr. Dieter Häussinger)
Universitätsklinikum Düsseldorf
Oberarztsekretariat: 0211 / 81-04041
stephan.vomdahl@med.uni-duesseldorf.de

Informationen zur Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am UKD gibt es hier.

Terminhinweis:

Tag der seltenen Erkrankungen
24.02.2018 – 10:00 bis 14:00 Uhr

Das Netzwerk NRW-ZSE lädt Patienten, Angehörigen und Ärzte ein zum Informationstag
in das Haus der Ärzteschaft (Saal), Tersteegenstraße 9, 40474 Düsseldorf

Pressemitteilung: Qualitätsmanagement – Zentrenzertifizierung – Bewerbungen ab sofort an ASIM

ASIM erstellt QM-Programm für Zentren
Bewerbungen für ISO 9001:2015 von ASIM unterstützt

Pressemitteilung 2017-05-18.docx

 

Pressemittleilung: Europäische Empfehlungen zur Behandlung von Patienten mit PKU

ASIM begrüßt europäische PKU-Empfehlungen
Die ASIM begrüßt die Veröffentlichung der Empfehlungen für die Diagnostik und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Phenylketonurie im LANCET Diabetes & Endocrinology, Januar 2017. Es handelt sich um eine hochqualifizierte Zusammenstellung namhafter Wissenschaftler und Ärzte mit ableitbaren Konsequenzen für unsere Patienten. Bis zur Entwicklung und Publikation einer AWMF-konformen Leitlinie für den deutschsprachigen Raum, an der die ASIM gemeinsam mit der APS arbeitet, empfiehlt die ASIM diese Empfehlungen als Handlungsleitfaden für Stoffwechselzentren.

http://thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(16)30320-5/abstract

Pressemitteilung des G-BA / Stellungnahmen der ASIM

Die Pressemitteilung Nr. 09/2017 des Gemeinsamen Bundesausschusses gem. § 91 SGB V: Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose künftig verordnungsfähig

Pressemitteilung Nr. 09-2017 vom 16. März 2017 des G-BA – Ernährungstherapie

Die Stellungnahme der ASIM vom 15.10.2014 für den Gemeinsamen Bundesausschuss zu Heilmittelrichtlinien (HeilM-RL): Ambulante Ernährungsberatung bei seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose kann beim Sekretariat der ASIM angefordert werden
Email: I.Peukert@outlook.de

Änderung des §116b SGB V

SGB V § 116 b befasst sich mit der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung. Unter Punkt 2 sind seltene Erkrankungen und Erkrankungszustände mit entsprechend geringen Fallzahlen aufgeführt, die unter diesen Paragraphen fallen. Hier heißt es unter

j) Versorgung von Kindern mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Gemeinsam mit anderen Fachgesellschaften wie der APS fordert die ASIM eine Änderung dieses Punktes. Angeborene Stoffwechselkrankheiten bestehen ein Leben lang, gerade Erwachsene mit diesen werden in Deutschland nicht ausreichend versorgt. Die Beschränkung auf Kinder muss daher entfallen!